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jueves, 21 de marzo de 2019

«Por un niño que nazca vale la pena»

Arriba, Bosco juega a tirarse por el tobogán con sus padres
 y su hermano. A la izquierda, Loreto
sonríe a la cámara mientras juega con piezas de construcción
Son niños con miles de seguidores en Instagram. Tienen síndrome de Down y rompen los prejuicios aún existentes. 

Por un solo niño. Ese es el lema de madres y padres de hijos con síndrome de Down que, arriesgándose a perder parte de la privacidad de su familia, se han adentrado en el mundo de Instagram para demostrar a la sociedad que sus hijos son como cualquier otro niño. 

La ideóloga de esta frase es Mar Martín, progenitora de Loreto, una niña de casi tres años con síndrome de Down, que ya ha conquistado a más de 20.000 seguidores.Mar y su marido, Juan Sebastián Pérez, se enteraron a los siete meses de que había «algo raro» en el embarazo, pues habían decidido no hacerse las pruebas que se llevan a cabo en los primeros meses.

 Pero no les pudieron llegar a confirmar que lo que su hija tenía era síndrome de Down. «Me daba mucho miedo que pudiera ser otra cosa. Cuando nació y me dijeron que tenía síndrome de Down, di gracias a Dios», explica esta madrileña.

 Más de 230.000 seguidores 
A través de terceros, este matrimonio llegó hasta la cuenta de Instagram de Pepita, una niña un año mayor que Loreto y también con síndrome de Down que tiene más de 230.000 fans. «Ver cómo era la vida de Pepita y de su familia nos ayudó una barbaridad», explica la pareja. Fue entonces cuando Mar pensó que debería hacer algo similar para ayudar a otros padres. 

Tras unas dudas, abrió una cuenta de Instagram para su hija (@missloreto) en la que no solo se centra en las cosas buenas, sino que también cuenta a sus seguidores sus vivencias más duras. «Yo también pasé mi duelo. Llegué a pensar cosas como que para qué la iba a vestir bonita, pero luego vi que era una niña más, ¡cómo no la iba a vestir preciosa! Lo pasé y lo cuento sin miedo». 

 Pero lo que hizo que Mar se decidiera por completo fue el momento en el que vio por primera vez a su hija. «Cuando tuve a Loreto en mis brazos recién nacida lloraba solo de pensar que niñas como ella no nacían. Me muero de pensar que a niñas como ella las matan», relata. 

Por eso, y pese a ser «plenamente consciente» de que expone a sus hijos a las redes sociales, tiene claro que vale la pena: «Por un solo niño, merece la pena hacer esto. Me bastaría con que una sola madre, conociendo a Loreto, decida seguir para adelante». 

 Loreto es una niña feliz que, en palabras de sus padres, «ha venido a revolucionar la casa». Desde finales de verano sabe andar y aprovecha cualquier descuido para escaparse a su habitación y jugar con sus muñecos o con su cocina, siempre buscando a su hermano Gonzalo para que la acompañe en sus aventuras. 

Ponerse delante de la televisión para cantar y bailar canciones de dibujos animados es otra de sus pasiones que además le está ayudando a aprender palabras nuevas. Y aunque todavía es muy pronto para saber cuáles serán sus mayores capacidades, sus padres tienen claro que es una niña muy independiente y que la ayudarán a que sea lo más autónoma posible. «Vamos a ir con ella donde quiera y pueda llegar», afirman. 

Mucho desconocimiento 
 Casi tres años tiene también Bosco, un niño al que le encanta jugar a la canasta, el color verde y cuidar a su hermano Álvaro, de solo cinco meses. En su cuenta de Instagram (@bosco_star) cuenta ya con más de 8.700 seguidores que son partícipes diariamente de sus avances. 

Sus padres, Tita Dávila y Juan Rodríguez-Fraile, decidieron adentrarse en la red social ante las peticiones de familiares y amigos que querían ver fotos del niño, aunque pronto descubrieron la labor que podían hacer con ella: «Al ver a Pepita y a Roscón, el hijo de Samantha Vallejo-Nágera, pensamos que teníamos que poner nuestro granito de arena. 

Y ha funcionado, porque hay madres que nos han escrito para decirnos que, estando embarazadas de niños con síndrome de Down, tras ver a Bosco habían decidido no abortar», cuentan. A este matrimonio le dieron pronto la noticia y, aunque al principio fue un impacto fuerte, en ningún momento se plantearon interrumpir el embarazo. «Hay que pasar un miniduelo, pero para nosotros la religión también es importante y pensamos que si nos había tocado a nosotros era porque nos llevaría a algo mejor», explican Tita y Juan. 

Lo que a su juicio sigue imperando en la sociedad es el desconocimiento sobre qué es el síndrome de Down, motivo que lleva a muchas parejas a no seguir adelante. «Hay miedo a lo desconocido. Estos niños son como todos. Todas las personas tienen capacidades diferentes», cuentan.Y el objetivo de su perfil en Instagram es que las personas que no saben en qué consiste el síndrome de Down lo descubran a través de Bosco: «Que sirva para que alguien no haya abortado ya es lo mejor del mundo».

abc.es
Juan Ramón Domínguez Palacios
http://lacrestadelaola2028.blogspot.com

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